العيش مع مرض غير مرئي: 7 طرق للتعامل
يقول سيلاك إن إدارة مرض غير مرئي يتطلب الدفاع عن نفسك وحدودك ، والبقاء على أساس هويتك وعواطفك ، وكونك لطيفًا تجاه نفسك. هذه النصائح السبعة يمكن أن تساعد.
1. الدفاع عن صحتك
إذا كان لديك طبيب لا يفهم الأعراض التي تقوم بالإبلاغ عنها أو غير متأكد من كيفية المتابعة ، فلا تخف من الدفاع عن صحتك والتحدث.
يقول سيلاك: “إذا سمح وضعك المالي وحالة التأمين بذلك ، فابحث حتى تجد طبيبًا يعتقد أنك ولديه خبرة في الأعراض التي تواجهها”. خلال رحلتها ، واجهت بعض التجربة والخطأ قبل العثور على فريق طبي وثقت به.
2. تعيين الحدود
سواء كنت يُطلب منك الالتزام برحلة عمل أو الانضمام إلى تجمع عائلي ، قل لا عندما تحتاج إلى ذلك. ولا تشعر بالذنب حيال ذلك لأن راحتك وعافية تأتي أولاً ، كما يقول كروفورد. وتقول: “أدرك مدى صعوبة الأمر بشكل لا يصدق ، لكني آمل حقًا أن يشعر الناس بالتمكين من وضع حدود والقيام بما يحتاجون إليه لرعاية أنفسهم بشكل أفضل”.
يقول لوبي إنه يمكنك أيضًا أن تقرر مقدار التفاصيل التي تريد الإفصاح عنها. يقول: “بعض الناس خاصون ، ويسمح لهم بأن يكونوا خاصين. يمكنك التحدث عن ذلك بشكل عام والقول:” لدي حالة طبية أعالج “. ليست هناك حاجة للكشف عن المزيد إذا كنت لا تشعر بالراحة.
3. خذ توقف
يقول سيلاك إن الظروف غير المرئية يمكن أن تأتي مع التعب المنهك ، من التعب البدني إلى الخسائر العاطفية لإدارة مرض مزمن. تأكد من إعطاء نفسك استراحة عندما تحتاج إليها ، كما تقول.
بدأت في أخذ فترات الراحة اليومية ، وتحتفل بوستي ساعتين على الأقل في منتصف بعد الراحة بعد سنوات من النوم المعطل. يقول سيلاك: “لقد قطعت شوطًا طويلاً لمساعدتي. وعندما بدأت في الحصول على مزيد من النوم التصالحي ، فقد تحسن بالتأكيد أعراضي”.
يقول لوبي إن هذا قد يعني أيضًا العمل مع مقدم الرعاية الصحية الخاص بك لإكمال وثائق قانون الإجازة العائلية والطبية ثم التحدث إلى مديرك وقسم الموارد البشرية حول قضاء بعض الوقت إذا كنت في حاجة إليها. يقول: “يستغرق الأمر بعض الضغط”.
4. ابحث عن قبيلتك
مع تشخيص التهاب المثانة الخلالي في متناول اليد ، حفرت Selak أعمق في فهم حالتها وكيف سيؤثر على حياتها ، بمساعدة مجموعات الدعم وعائلتها. انضمت إلى جمعية التهاب المثانة الخلالي ، حيث قابلت أعضاء آخرين بالحالة ، ويعملون في مجلس الإدارة لمدة ثلاث سنوات ، وضغطت على الكونغرس لدعم الأبحاث المتعلقة بهذا المرض النادر.
وتقول: “إنه يساعد حقًا على معالجة قصتك ورحلتك” ، وهي تشجع الآخرين على الانضمام إلى مجموعات الدعم لمعرفة المزيد عن حالتهم وإجراء اتصالات مع الأشخاص الذين يفهمون تمامًا ما تمر به.
أصبحت عائلتها أيضًا عمود الدعم. كمجموعة ، ناقشوا كيفية ضبط نمط حياتهم – الإجازات العائلية ، على سبيل المثال – لتلبية احتياجاتها.
يقول لوبي إن وجود حلفاء مثل هؤلاء يمكن أن يجعل التجربة أسهل بكثير. قرر من يمكنك الانفتاح والسماح لهم بالدخول. “تحدث إلى الأشخاص الأقرب إليك حتى تحصل على هذا الدعم. إنه متغير مهم يزيد من الصحة” ، كما يقول.
5. اسمح لنفسك بالفضاء لحزن حياتك السابقة
في كتابهم ، يصف Selak و Dr. Overman أربع مراحل من العيش مع مرض غير مرئي: مرضى ، وتلقي تشخيص ، حزن الأخبار ، ثم العيش بشكل جيد وتصنيع السلام مع هذه الحالة. ضع في اعتبارك أنك ربما لن تتحرك من خلال هذه الخطوات بطريقة أنيقة ومنظمة ، ومن الطبيعي أن تختبر نوبات من الحزن حتى وأنت تصنع السلام مع هذه الحالة ، أو لتلقي تشخيص جديد بينما لا تزال حزينًا.
خلال مرحلة الحزن ، قد تحزن على نمط حياتك القديم – ما اعتدت القيام به ، وتناول الطعام ، وتحديد أولويات قد تحتاج إلى إعادة النظر في حالتك الجديدة ، كما يقول لوبي.
يقول سيلاك: “إن قبول أنك لم تعد شخصًا صحيًا وما الذي تعيش معه هو شيء ستعيش معه لفترة طويلة جدًا ، يبدو الأمر كما لو كان عليك التخلي عن الشخص الذي اعتدت أن تكون عليه”.
يمكن أن يساعدك العلاج الحديث مع أخصائي الصحة العقلية من خلال هذه الخطوة. يقترح كروفورد محاولة العلاج النفسي الداعم ، والذي يمكن أن يمنحك – المريض – الأرضية للحديث عما تمر به. وتقول: “إنها فرصة فريدة للتركيز على نفسك فقط دون نصيحة أو واجبات منزلية. إنها أذن استماع ، وبالنسبة لبعض الناس ، هذا مفيد للغاية”.
6. ابحث عن معنى جديد في الحياة
ازدهرت سيلاك كسمساك البورصة ولكن اضطرت إلى ترك وظيفتها للتركيز على صحتها. وتقول: “إن ترك مسيرتي كان مدمراً. أحببت ذلك ، لكن كان عليّ أن أقول وداعًا لجميع هؤلاء الأشخاص الرائعين الذين عملوا معي لسنوات”.
لكن في الفصل التالي من حياتها ، اكتشفت عواطف الحياة الجديدة – العمل الخيري ، وكتابة الكتب ، والبستنة ، وختم الطبيعة – وكلها تتناسب بأمان مع نمط حياتها الجديد وهي تدير حالتها.
يشجع Selak الآخرين الذين يعانون من مرض غير مرئي على فعل الشيء نفسه ، سواء كان منفذًا إبداعيًا أو روحانية أو تعلم لغة أو مهارة جديدة. “اسأل نفسك ،” من الذي يمكنني أن أكون الآن؟ ماذا ستشمل حياتي الآن؟ ” وتقول: “قد تكون هناك بركات عظيمة”.
7. تذكر أن مرضك لا يحددك
ذكّر نفسك بأنك أكثر من مرضك غير المرئي ، كما يقول كروفورد. وتقول: “بالنسبة لكثير من الناس ، يميلون إلى التماهي مع مرضهم ، ويستهلكون حياتهم. يضيعون في التشخيص”.
هذا هو السبب في أن العديد من الأطباء يذكرون مرضاهم أنهم يعيشون مع مرضهم ، بدلاً من القول إنهم مرضى الفصام أو مرض السكري أو الاكتئاب ، على سبيل المثال. حالتهم ليست سوى جزء واحد من من هم ، وليس هويتهم بالكامل.
قم بتقييم من أنت خارج مرضك ، بما في ذلك جميع السمات التي تجعلك فريدة من نوعها. أنت أحد الوالدين ، ابنة ، صديق. لديك مواهب وهوايات واهتمامات. يقول كروفورد: “أنت لا تزال شخصًا كاملًا”.