ما لا يقول لشخص مصاب بالتهاب القولون التقرحي
إذا كان لديك صديق أو أحد أفراد أسرته المصاب بالتهاب القولون التقرحي (UC) ، فمن الطبيعي أن ترغب في تقديم الدعم والتفاهم. ولكن حتى مع أفضل النوايا ، من السهل بشكل مدهش قول شيء يؤلمني عن غير قصد أكثر من المساعدة.
قد تبدو تعليقات مثل “أنت لا تبدو مريضًا” أو “لقد فقدت الكثير من الوزن” مجانية وتعتني بك ، ولكن لأحبائك ، قد تشعر هذه الكلمات بالراحة أو أنك تقلل من مرضها المزمن.
فيما يلي نظرة على بعض العبارات الشائعة التي يجب تجنبها – وماذا تقول بدلاً من ذلك ، حتى تتمكن من تقديم الدعم الحقيقي الذي تنويه دون إضافة ضغوط أحبائك عن طريق الخطأ.
1. “واو ، لقد فقدت الكثير من الوزن!”
يقول ستيفن لوبي ، PSYD ، عالم النفس في مجال الصحة السريرية ، والكبد والتغذية في كليفلاند كلينك في أوهويو ، هذا هو التعليق رقم 1 الذي يجعل الأشخاص الذين يعانون من UC يشعرون بالارتباك.
يقول الدكتور لوبي إن الأشخاص الذين يعانون من جامعة كاليفورنيا الذين يفقدون الوزن بشكل كبير ولا يشبهون أنفسهم يدركون ذلك كثيرًا ، وهم يأملون عادة عدم لفت الانتباه إليه. يقول: “يشعر الكثير من المرضى بعدم الارتياح تمامًا في أجسادهم. لم يعد يشعر بجسدهم بعد الآن ، ولديهم سيطرة قليلة للغاية”.
يقول لورا وينجيت ، كبير مسؤولي التعليم والدعوة في مؤسسة كرون و Colitis ، حيث تشرف على برمجة الدعم ، إن فقدان الوزن – أو زيادة الوزن – المرتبط بـ UC هو علامة على المرض ، وليس الصحة ، وليس شيئًا تكمله ، حيث تشرف على البرمجة الدعم.
ماذا أقول بدلاً من ذلك: “من الرائع رؤيتك! كيف حالك؟”
يقول لوبي إن الأشخاص الذين يعانون من جامعة كاليفورنيا في كثير من الأحيان لا يريدون حفلة شفقة ، لذا فإن لهجتك عند السؤال عن كيفية عدم وجود الأشياء الحزينة أو الاعتذار. مع هذا السؤال المفتوح ، اترك الكرة في ملعبهم للانفتاح على صحتهم ومقدار ما يريدون الكشف عنه.
إذا لم يتحدثوا عن وزنهم ، فلا تشر إلى ذلك. قد يكون موضوعًا حساسًا للحديث عنه علانية. ناقش العمل ، الأسرة ، خطط عطلة نهاية الأسبوع – أي شيء تغطيه عادة في محادثة. يقول لوبي: “عاملهم كشخص بأكمله بدلاً من مجرد مظهرهم أو مرضهم. تحدث عما يحدث في الحياة واللمعان على مظهرهم”.
2. “لكنك لا تبدو مريضًا”.
إذا قرر أحبائك الانفتاح عليك حول تشخيص UC ، فحاول ألا تخبرهم أنهم لا يبدوون مريضين. يقول وينجيت إن هذا التعليق يمكن أن يشعر بالرفض لأنه لا يعترف بجاذبية صحة أحبائك.
ويعرف UC بأنه “مرض غير مرئي” – قد يبدو الأشخاص المصابون بالحالة على ما يرام من الخارج ، لكنهم قد يكافحون مع أعراض شديدة داخليًا إلى جانب قلق إدارة صحتهم ، كما يقول وينجيت.
ماذا أقول بدلاً من ذلك: “أشكركم على مشاركة هذا معي. واسمحوا لي أن أعرف إذا كان بإمكاني المساعدة بأي شكل من الأشكال على الإطلاق.”
يقول سوناندا كين ، أستاذ الطب في قسم الأمراض الجوية وعلم الكبد في Mayo Clinic في Rochester ، مينيسوتا ، على الرغم من أنه قد يبدو لطيفًا لتذكير أحبائك بأنهم لا يبدوون مريضين ، إلا أنه من الأفضل أن تبقي هذا التفكير بنفسك. ينفتح لك أحد أفراد أسرتك عن شيء يؤثر على كل جزء من حياتهم-الصحة ، والعلاقات ، والرفاهية-لذلك من الأفضل الاستماع بالتعاطف.
يقول الدكتور كين: “لأن هذا يؤثر على عضو في الداخل ، قد يكون من الصعب معرفة متى يكون لدى شخص ما.
يقول وينجيت إنه يمكنك أيضًا الاعتراف بصراعهم ، حتى لو لم يكن واضحًا. “حاول أن أقول ،” أعلم أنك قد لا تشعر دائمًا بالرضا حتى لو لم تظهر. كيف تشعر اليوم؟ “
3.
يقول وينجيت إن UC هو نوع من مرض التهاب الأمعاء (IBD) ، لكنه في كثير من الأحيان مرتبك مع حالة هضمية أخرى تسمى متلازمة القولون العصبي (IBS).
يقول وينجيت: “على الرغم من أن كلاهما يمكن أن يسبب عدم الراحة ، إلا أن UC مرض مزمن ، يمكن أن يؤدي إلى مضاعفات خطيرة ، بما في ذلك المستشفيات والجراحة”. وتقول إن هذه المقارنة يمكن أن تجعل الناس يشعرون بأن تجربتهم لا يتم الاعتراف بها.
إنه يتجاهل الإسهال المزمن ، وآلام البطن ، والتعب ، والتوهج الذي قد يتعامل معه أحبائك. يقول لوبي: “من الطبيعي أن ترغب في الارتباط ، لكن هذا يمكن أن يشعر بعدم الحساسية”.
ماذا أقول بدلاً من ذلك: “أود أن أفهم ما تمر به إذا كنت ترغب في المشاركة.”
يقول لوبي إن الذكاء العاطفي والتعاطف هما الطريقان عند التحدث إلى أحبائك. استخدم وقتك معًا كفرصة لاكتساب الوعي حول تجربتهم مع المرض. يقترح Lupe البدء بشيء بسيط مثل “لا أعرف ما هو التهاب القولون التقرحي. هل يمكن أن تخبرني بالمزيد عن ذلك؟” وإذا كانوا يفضلون عدم ذلك ، فانتقل إلى محادثة أخرى.
4. “هل حاولت …”
ما لم يسأل شخص ما بشكل مباشر عن اقتراحات ، فمن الأفضل عدم تقديم نصيحة غير مرغوب فيها ، خاصةً عندما يتعلق الأمر بمرض مزمن قد لا تكون على دراية به. قد تعني جيدًا عندما تقوم بتعليقات مثل “هل حاولت استبعاد الغلوتين والألبان؟” أو “ماذا عن البروبيوتيك أو التأمل؟” لكن يمكن أن يشعروا بالراحة أو الرعاية لشخص يدير حالة منظمة المناعة الذاتية المعقدة مثل جامعة كاليفورنيا ، كما يقول لوبي.
“قال أصدقاء المرضى ،” لماذا لا تأكل بشكل أفضل؟ ” إنه ليس بهذه البساطة.
لقد عمل العديد من الأشخاص الذين يعانون من جامعة كاليفورنيا على نطاق واسع مع فريق الرعاية الصحية المهني ، بما في ذلك أخصائيي أمراض الجهاز الهضمي ، وأخصائيي التغذية المسجلين ، وأخصائيي الصحة العقلية ، لمعرفة خطة العلاج التي تعمل لصالحهم. غالبًا ما يتطلب الأدوية المثبطة للمناعة ، والدفعات العادية ، وتعديلات نمط الحياة الرئيسية. يقول لوبي إن الإفراط في تبسيطه يتجاهل الجهد اليومي والمرونة اللازمة لإدارة الحالة.
ماذا أقول بدلاً من ذلك: “يبدو أنك تفعل كل ما تستطيع حقًا. هل هناك أي طريقة يمكنني من خلالها دعمك الآن؟”
هذه فرصة أخرى لتكون أحد أفراد الأسرة اليقظة أو صديق ومستمع جيد. في بعض الأحيان ، يحتاج أحبائك إلى شخص ما للتحدث معه ، وليس شخص ما لتقديم المشورة لهم. يقول لوبي إنه لديهم فريق من الدعم المتخصص لذلك.
5. “أنت تلغي مرة أخرى؟” أو “أنت تغادر مبكرًا مرة أخرى؟”
يمكن أن تكون أعراض UC غير متوقعة ، والحاجة إلى إلغاء الخطط أو المغادرة في وقت مبكر ليست خيارًا ؛ غالبًا ما يكون من الضروري لأسباب صحية ، كما يقول وينجيت.
دون علم لك ، قد يحتاج أحبائك إلى تخطيط أيام العمل والأحداث الاجتماعية والإجازات حول مرضهم ، من تعبئة الملابس الاحتياطية أينما ذهبوا إلى اختيار خيارات النقل مع مرافق الغسيل المتاحة بسهولة. يقول لوبي إن معظم الناس ينتهي بهم المطاف بالبقاء في المنزل ليكونوا على مقربة من الحمام. إنها تجربة عالية ، معزولة.
يقول لوبي: “يتم تشخيص القلق والاكتئاب بين المرضى الذين يعانون من IBD لأنه من الصعب للغاية التوفيق بين كل شيء”. “لديك أمعاء لا يمكنك الوثوق بها ، وقد تضطر إلى الركض إلى الحمام في أي ثانية معينة. إنه أمر محرج.”
ماذا أقول بدلاً من ذلك: “لا تقلق على الإطلاق. من فضلك ، لا تشدد ، واسمحوا لي أن أعرف ما إذا كنت بحاجة إلى أي شيء.”
لقد حان الوقت لممارسة التعاطف. بدلاً من التعبير عن الإحباط والشعور بالذنب ، حاول إظهار الفهم والضغط عليها. أخبر أحد أفراد أسرتك ألا يقلق بشأن الخطط الملغاة أو وصفها في وقت مبكر. إنهم ليسوا على ما يرام ويحتاجون إلى العودة إلى المنزل.
يمكنك اتخاذ خطوة إلى الأمام من خلال السؤال عن ما الذي سيجعل الأمر أسهل في الحصول على قسوة. قد يجتمع ذلك في منزلهم أو في مكان يشعرون به مرتاحين ، أو يلاحقون مكالمة فيديو. يقول لوبي: “اترك الأمر مفتوحًا ودعهم يقترحون ما يفعلونه”.
الوجبات الجاهزة
- غالبًا ما يكون التهاب القولون التقرحي غير مرئي ، وقد تؤذي التعليقات ذات النوايا الحسنة في بعض الأحيان عن غير قصد وتقليل ما يمر به الأشخاص الذين يعانون من جامعة كاليفورنيا.
- تجنب المقارنات ، أو المجاملات حول فقدان الوزن ، أو تقديم المشورة غير المرغوب فيها.
- التعاطف والانفتاح والمرونة تقطع شوطا طويلا. دع أحبائك يقود المحادثة ويقدم الدعم دون ضغط.