ما لا يقوله لشخص مصاب بمرض كرون
يمكن أن يكون العيش مع مرض كرون صعبة جسديًا وعاطفيًا. بينما يرغب الأصدقاء وأفراد الأسرة وزملاء العمل في تقديم الدعم والتفاهم ، في بعض الأحيان – حتى مع أفضل النوايا – قد يقولون شيئًا يؤلمني أكثر من المساعدة.
تعليقات مثل “أنت لا تبدو مريضًا” أو “لماذا لا تحاول تغيير نظامك الغذائي؟” قد يأتي من مكان جيد ، ولكن يمكن أن يترك شخصًا لديه شعور كرون بإساءة فهم أو رفض أو حتى إلقاء اللوم على حالته.
فيما يلي بعض العبارات الشائعة التي يجب تجنبها ، ولماذا يمكن أن تكون ضارة ، والبدائل التي يمكنك استخدامها لإعلام أحبائك أنك هناك من أجلهم.
1. “لكنك لا تبدو مريضًا”
قد لا يكون أحبائك على كرسي متحرك أو على عكازين ، لكنهم يعيشون مع حالة مناعية خطيرة. تقول لورا وينجيت ، رئيسة التعليم ، والدعم والدعوة في مؤسسة كرون و Colitis ، حيث تشرف على البرمجة الدعم ، إن إخبارهم بأنهم لا يبدوون مريضين يمكن أن يشعروا بالراحة وتقليل الصعوبات التي قد يواجهونها في إدارة مرضهم.
وتقول: “يواجه الكثير من الأشخاص الذين يعانون من مرض كرون العزلة ، والقلق بشأن عمليات التوضيح ، والقيود الغذائية ، والتغيرات في الوزن أو المظهر ، حتى أثناء محاولة مواكبة الحياة اليومية والالتزامات الاجتماعية”. وراء الكواليس ، غالبًا ما يتصارعون مع حركات الأمعاء العاجلة ، وآلام المعدة ، وضغط الذهاب إلى العمل والأنشطة الاجتماعية مع هذه القضايا الجهاز الهضمي المزمن.
ماذا أقول بدلاً من ذلك: “أنا آسف جدًا لسماع هذا. إذا شعرت بالراحة ، أخبرني المزيد عن مرض كرون وإذا كان بإمكاني المساعدة بأي شكل من الأشكال.”
يقول ستيفن لوبي ، PSYD ، عالم النفس في مجال الصحة السريرية وعلم الكبد والتغذية في كليفلاند كلينك في أو أوهايو ، إن الكثير من الأشخاص الذين يعانون من كرون قد يشعرون بالحرج أو عدم الراحة للحديث عن حالتهم.
يمكن أن تشعر صحة الأمعاء بأنها موضوع من المحرمات ، لذلك إذا كان صديقك ينفتح حول تشخيص مرض كرون ، وإظهار التعاطف والاهتمام والاستماع والتعلم. يقول الدكتور لوبي: “إنه يفتح الباب للشخص للحديث عما يحدث بطريقة أكثر أمانًا”.
2. أنت محظوظ جدا! يمكنك أن تأكل ما تريد والبقاء نحيفًا!
هذا تعليق غير مفيد تشيلسي كروس ، RD ، وهو أخصائي تغذية مسجل ومدرب شخصي مصاب بمرض كرون ويعمل مع العملاء مع IBD ، سمعت عدة مرات. “كان الخط الدقيق” أتمنى لو كان بإمكاني الحصول على كرون حتى أتمكن من البقاء نحيفًا “. إنه أمر محبط ، لكن علينا أن نفهم أن هذا يأتي من مكان غير مألوف “.
وتقول إن فقدان الوزن هو أحد أعراض كرون يسلط الضوء على مخاطره على الرفاهية ، وليس شيئًا للاحتفال به. وتقول: “هذا ليس في سيطرتنا ، وغالبًا ما يأتي النحافة مع صراعات وعواقب سلبية”.
ماذا أقول بدلاً من ذلك: “من الرائع رؤيتك! كيف حالك؟”
لا تركز على مظهر صديقك – قد يشعرون بعدم الأمان أو الانزعاج من فقدان الوزن ويأمل أن لا يلاحظ الآخرون ، كما يقول كروس. “تكملنا بطريقة مختلفة خارج المظهر” ، كما تقول.
وإذا لم يتحدثوا عن ثقلهم ، فلا تشير إلى ذلك. اسأل عن جوانب أخرى من الحياة بدلاً من ذلك ، كما يقول لوبي. يمكن أن يكون هذا العمل ، الأسرة ، خطط عطلة نهاية الأسبوع – أي شيء آخر تتحدث عنه عادة في محادثة.
3. ‘ربما لدي كرون ، أيضا. أحصل على أسوأ آلام المعدة في بعض الأحيان.
يقول لوبي إن هذا التعليق قد يأتي من محاولة للارتباط بأحبائك ، لكنها طريقة أخرى لرفض تجربتهم مع IBD وتقليل شدة المرض وتعقيده.
كما ذكرنا ، مرض كرون هو حالة مناعة مزمنة ويتطلب دواء أو دعم غذائي أو حتى الجراحة في بعض الحالات. الأمر ليس بهذه البساطة مثل الحصول على آلام في المعدة بين الحين والآخر. إنه مثال لا يمكن فيه حقًا ربط الأصدقاء والعائلة دون تشخيص IBD ولا ينبغي أن يحاول ذلك.
ماذا أقول بدلاً من ذلك: “كيف تشعر اليوم؟” أو “هل هناك أي شيء يمكنني فعله لدعمك؟”
يقول لوبي إن الأسئلة المفتوحة تمنح أحبائك الفرصة لمشاركة المعلومات-أو بقدر ما يرغبون في ذلك. يتعلق الأمر بتوفير أذن استماع بدلاً من محاولة الارتباط.
قم بالبحث في وقتك حول مرض كرون وشاركه مع أحبائك ما تعلمته إذا كانوا منفتحين على الحديث عنه. وإذا كنت قريبًا ، فيمكنك التفكير في السؤال عما إذا كان يمكنك دعمهم من خلال حضور موعد قادم ، كما يقول Lupe. استخدم وقتك معًا كفرصة لإظهار دعمك ووعيك بحالتهم.
يقول وينجيت: “التحقق من تجربتهم وتوفير تعاطف حقيقي”.
4. “هل حاولت …؟”
يقول لوبي إن الكثير من الأشخاص الذين يعانون من مرض كرون سمعوا كل نصيحة غير مرغوب فيها يمكن أن تتخيلها. تعليقات مثل ، “هل حاولت التخلص من الغلوتين والألبان؟” أو “لماذا لا تحاول التأمل؟” يمكن أن تظهر على أنها رافضة ورعاية لأحبائك الذين عملوا بجد لإدارة مرضهم المزمن.
تذكر أنهم يعملون مع فريق من المتخصصين لعلاج وإدارة مرض كرون ، على الأرجح بما في ذلك أطباء الجهاز الهضمي ، وأخصائيي التغذية المسجلين ، وأخصائيي الصحة العقلية ، من بين آخرين. من المحتمل أن يتناولوا الأدوية ويقومون بإجراء تعديلات كبيرة في نمط الحياة للحفاظ على مرضهم تحت السيطرة.
ماذا أقول بدلاً من ذلك: “هذا يبدو صعبًا حقًا. هل هناك أي طريقة يمكنني من خلالها دعمك الآن؟”
اترك النصيحة للخبراء ، التوقف الكامل ، يقول لوبي. هذه فرصة مهمة أخرى لتكون مستمعًا جيدًا وصديقًا داعمًا. في بعض الأحيان ، كل ما يحتاجه أحبائك هو شخص ما للتحدث معه ، وليس تقديم المشورة لهم.
إذا كنت تخطط للالتقاء ، اسأل عن عدم تحمل الطعام والأطعمة التي يرتاحونها إذا كان تناول الطعام متورطًا ، كما يقول كروس.
افهم أن أعراض مرض كرون يمكن أن تتلاشى وتتلاشى أيضًا. يمكن للناس رؤية تحسينات في الأعراض لبعض الوقت ، ثم يكون لديهم ملاذ في وقت لاحق ، كما يقول وينجيت. وتقول: “من المهم أن نتذكر أن مرض كرون يؤثر على الجميع بشكل مختلف ويمكن أن يتغير بمرور الوقت. إن فهم أن احتياجات شخص ما قد تتحول يومًا إلى اليوم أمر حيوي في تقديم الدعم المدروس وتخفيف مشاعر العزلة”.
5. “تذهب إلى الحمام كثيرًا” أو “أنت تغادر مبكرًا مرة أخرى؟”
يمكن أن تشد أعراض مرض كرون في أي لحظة ، تاركًا لأحبائك في خطاب. يقول كروس إنه قد يضطرون إلى إلغاء الخطط أو المغادرة مبكرًا أو قد يقومون برحلات متكررة إلى الحمام.
يقول لوبي إن لا تجعلهم يشعرون بالذنب أو يشيرون إلى غيابهم. الركوع ليس خيارًا. إنه يرجع تمامًا إلى صحتهم.
قد يحتاج أحبائك إلى التخطيط بعناية أيام العمل والمناسبات الاجتماعية والإجازات حول مرضهم. يقول لوبي إنه قد يحزمون ملابس احتياطية أينما ذهبوا ، ويحتاجون إلى تحديد المرافق في وقت مبكر ، وغالبًا ما يبقون في المنزل لتجنب المواقف عالية الضغط.
يقول لوبي: “في كثير من الأحيان ، يشعر المرضى بالقلق من كونهم عبئًا. إنهم لا يريدون أن يروا الأشخاص من حولهم أنهم مريضون ، لذلك يدفعون أنفسهم”.
ماذا أقول بدلاً من ذلك: “خذ وقتك. من فضلك ، لا تشدد ، ودعنا نعيد جدولة عندما تكون جاهزًا.”
من الأهمية بمكان أن تكون حساسًا عندما تحاول أن تكون داعمًا لصديق مصاب بمرض كرون. يقول وينجيت إن الإحباط بدلاً من التخلص من الذنب أو التعبير عن الإحباط لأنهم ألغوا الخطط ، وكن صبورًا وادخل الضغط عليها.
وتقول: “يمكن للأحباء تقديم دعم ذي معنى من خلال المرونة ، مما يشير إلى أن اللقاءات في المنزل ، أو التأكد من أن الأماكن لها دورات رياضية نظيفة ومسافة ، أو ببساطة يسأل كيف يرغب الشخص في دعمها”.
الوجبات الجاهزة
- مرض كرون هو حالة مناعية مدى الحياة مع الأعراض التي قد تكون غير مرئية للآخرين من حولهم ، مثل آلام البطن ، والإسهال المزمن ، وفقدان الوزن ، والتعب. على الرغم من أنك في كثير من الأحيان لا يمكنك رؤية مرض أحبائك ، فاعلم أنهم يتصارعون مع أعراض مؤلمة.
- تعليقات مثل ، “أنت تبدو رائعا!” “ربما أعاني من مرض كرون أيضًا ،” أو “هل حاولت …؟”؟ قد يأتي من مكان رعاية ، لكنهم يميلون إلى رفض تجربة أحبائك مع كرون ، وهو مرض معقد يتطلب علاجًا طبيًا مكثفًا.
- يأتي أفضل دعم من مكان التعاطف والصبر والفضول ، وطرح الأسئلة المفتوحة التي تتيح لأحبائك مشاركة شروطهم الخاصة.