7 نصائح للعيش بشكل جيد مع الهيموفيليا ب

اشرف حكيم 15 أغسطس، 2025

0 3 دقائق

العيش مع الهيموفيليا ب يمكن أن يكون مخيفًا. لكن العلاج فعال لدرجة أن الأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا يعيشون عمومًا طالما أن الأشخاص الذين لا يعانون من هذه الحالة.

يقول Chieh-Lin Fu ، أخصائي الدم الطبي في كليفلاند كلينك في ويستون ، فلوريدا: “يجب أن تشعر بأنك قادر على معرفة أنه يمكنك أن تعيش حياة طبيعية … والقيام بالأشياء التي تحتاج إلى القيام بها”.

بالإضافة إلى تناول الدواء بانتظام ، هناك أشياء يمكنك القيام بها للبقاء بصحة جيدة إذا كان لديك هيموفيليا ب. فيما يلي سبع خطوات يمكنك اتخاذها لدرء مضاعفات النزيف والعيش بشكل جيد:

1. التمسك بخطة العلاج

علاج الهيموفيليا هو استبدال عامل التخثر ، مما يساعد جلطة الدم ، مما يمنع حدوث نزيف خطير. يتم غرس العلاج من خلال IV في الوريد في الذراع أو الميناء في الصدر. إذا كان لديك الهيموفيليا الحاد ، فقد تحتاج إلى علاج روتيني يسمى الوقاية ، مما يساعد على جعل عامل التخثر في مجرى الدم.

يقول الدكتور فو: يمكنك مناقشة العلاج وما إذا كان لديك ما يكفي من الإمدادات في حالة الطوارئ.

2. ابق نشطًا (وآمن)

يتمتع التمرين بالكثير من الفوائد البدنية والعقلية ، وخاصة للأطفال والشباب. اختر أنشطة منخفضة التأثير ، مثل السباحة أو المشي أو اليوغا. من الأفضل الابتعاد عن الرياضات الاتصال مثل كرة القدم والهوكي ، ولكن يمكن أن تكون أخرى ، مثل البيسبول أو التنس ، خيارات جيدة. تحدث إلى معالج طبيعي في مركز علاج الهيموفيليا قبل بدء البرنامج ، واتخاذ الاحتياطات المناسبة دائمًا ، مثل ارتداء حارس الفم وخوذة.

3. حماية مفاصلك بعد الإصابة

إذا أصبت بجروح ، تذكر سعر الاختصار:

يحمي المنطقة عن طريق الحد من حركتها (على سبيل المثال ، ارتداء دعامة).
استراحة المنطقة للحد من التورم.
الجليد المنطقة ذات الحزمة الباردة لتقليل الألم.
ضغط المنطقة للحد من النزيف والتورم.
رفع المنطقة ، وخاصة خلال الـ 48 ساعة الأولى من الإصابة ، لتقليل النزيف والتورم.

4. احصل على تنظيفات أسنان منتظمة

نظرًا لأن مضاعفات الأسنان ومشاكل اللثة يمكن أن تسبب نزيفًا ، فقد تكون أكثر خطورة بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا ب. ولهذا السبب من المهم تحديد موعد لفحوصات وتنظيفات منتظمة مع طبيب الأسنان ، الذي يمكن أن يساعد في منع مشكلات أكثر خطورة عن طريق الفم.

تقول مارغريت ف. راجني ، مديرة مركز الهيموفيليا في غرب السلطة الفلسطينية وأستاذ الطب بجامعة بيتسبيرغ: “رعاية الأسنان الروتينية مهمة حقًا”. وبهذه الطريقة ، “يمكنك الحصول على مقبض مبكر على أي شيء قد يلزم العمل لاحقًا.”

إذا كنت بحاجة إلى إجراء أسنان ، فتواصل مع مركز علاج الهيموفيليا ، حتى يتمكنوا من مساعدتك في تطوير خطة المعالجة التي ستقلل من احتمالات النزيف.

5. أكل الأطعمة الغنية بالحديد بعد نزيف

الحديد ، الموجود في خلايا الدم الحمراء ، يساعد على مكوك الأكسجين في جميع أنحاء الجسم. يقول فو: “إذا كان لديك نزيف ، فسوف تفقد الدم ، وبالتالي تفقد الحديد”. لهذا السبب ، بعد نزيف ، “من المهم فحص تعدادات دمك لمعرفة ما إذا كان لديك نقص في الحديد”.

تشمل بعض الأطعمة الغنية بالحديد اللحم البقري ، الديك الرومي ، السلطعون ، الروبيان ، الكاجو ، العدس ، الهليون ، السبانخ ، والحبوب المحصنة.

6. تعرف على علامات النزيف

يقول الدكتور راجني إن الدواء العامل التخثر يمكن أن يؤدي مثل هذا العمل الجيد الذي يمنع النزيف الذي قد يقلل بعض الناس من النزيف عند حدوثه.

تذكر: النزيف الأكثر شيوعًا بالقرب من المفاصل – الكاحل أو الركبة أو الورك أو الكوع. في البداية ، قد يشعر المفصل بشكل خبيث ، ولكن مع وجود المزيد من حمامات الدم في ذلك ، ستبدأ في تجربة الضيق ورؤية بعض التورم. قد تشعر أيضًا بالألم والساخنة عند لمسها.

تشمل علامات النزيف في الدماغ مشاكل التوازن أو الضعف ، والتشنجات أو النوبات ، والصداع ، والرقبة القاسية ، والقيء. في حالة حدوث أي شيء من هذه أو كان لديك قطع عميق أو ينزف في عينيك ، أو الجهاز الهضمي ، أو الحلق ، اتصل بمركز علاج الهيموفيليا أو انتقل إلى غرفة الطوارئ على الفور.

7. اعتني برفاهيتك العاطفية

يمكن أن تؤثر إدارة الهيموفيليا على صحتك: توضح بعض الأبحاث أن حوالي 2 من كل 5 أشخاص يعانون من الهيموفيليا يعانون من القلق أو الاكتئاب.

يقول راجني: “مع الأمراض المزمنة ، بما في ذلك الهيموفيليا ، غالبًا ما تكون هناك قضايا نفسية اجتماعية قد يكون من الصعب التعامل معها”. ربما تكون قد قضيت الكثير من حياتك في الخوف من الإصابة أو تعرض النزيف. أو ربما شعرت ببساطة مختلفة عن الآخرين. مهما كانت التحديات الخاصة بك ، يمكن أن تساعد مجموعة الدعم. يمكن أن يساعدك التواصل مع الآخرين الذين لديهم هيموفيليا على الشعور بالرؤية وأقل بمفردك في رحلتك. يمكنك العثور على مجموعة دعم من خلال مركز علاج الهيموفيليا أو الفصول المحلية لمؤسسة اضطرابات النزيف الوطنية (NBDF).

يمكنك أيضًا التواصل مع الآخرين من خلال حضور معسكر اضطرابات النزيف ، والذي تم تصميمه لتعريف الأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا ببعضهم البعض. يمكن للأطفال الحضور كمعسكر ، ويمكن للبالغين أن يكونوا مستشارين أو موظفين. يحتوي NBDF أيضًا على شبكات لوسائل التواصل الاجتماعي التي يمكنها توصيلك بالأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا وغيرها من الموارد المفيدة.

الوجبات الجاهزة

في العقود القليلة الماضية ، جعلت التقدم في علاج الهيموفيليا الحياة لمعظم الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة أسهل بكثير. لكن لا تزال بحاجة إلى اتخاذ الاحتياطات اللازمة للعيش قدر الإمكان.
ابق نشاطًا جسديًا ، ولكن تجنب الاتصال الرياضي مثل كرة القدم أو الهوكي. جرب أنشطة أخرى منخفضة التأثير ، مثل اليوغا.
للحصول على الدعم العاطفي ، حاول التواصل مع الآخرين من خلال مركز علاج الهيموفيليا الذي تذهب إليه أو مجموعة دعم للهيموفيليا.

اشرف حكيم أرسل بريدا إلكترونيا 15 أغسطس، 2025
0 3 دقائق