كيف يمكن أن تؤثر GVHD على جودة الحياة
إن مفتاح إدارة والبقاء على رأس العديد من الأعراض الممكنة لـ GVHD هو العمل عن كثب مع فريق الرعاية الخاص بك ، والذي من المحتمل أن يشمل مجموعة من المتخصصين. يقول الدكتور جانجولي: “إننا نأخذ نوعية الحياة على محمل الجد ونحاول أن نفعل أكبر قدر ممكن لدعم هؤلاء المرضى”. “إنه نهج كلي: نحن نعتني بصحة العين وصحة الفم وصحة الجلد والصحة العقلية أيضًا.”
يمكن أن يساعد العمل بشكل وثيق مع فريق الرعاية الخاص بك أطبائك على تحديد ما إذا كانت الأعراض ناتجة عن GVHD نفسها ، أو علاجات GVHD ، أو حالة أخرى ربما ظهرت في هذه الأثناء.
في المنزل ، إليك ما يمكنك فعله لتخفيف الأعراض والبدء في الشعور بتحسن.
- استخدام مرطب أو الستيرويد الموضعي على بشرتك. تميل أعراض GVHD إلى الظهور على الجلد أولاً ، وغالبًا ما تكون الحكة أو الطفح الجلدي أو ضيق الجلد. إذا كان لديك GVHD المزمن ، فقد تلاحظ أيضًا أن بشرتك بدأت تصلب. يقول جانجولي: “يمكن التعامل مع هذا من خلال الإدارة الموضعية – المراهم والكريمات – وإدارة النظام مثل الستيرويدات القشرية”.
- ارتداء واقية من الشمس كل يوم. إذا كان لديك GVHD ، فأنت أكثر عرضة لخطر الإصابة بسرطان الجلد بسبب العلاجات التي يمكن أن تضعف قدرة الجهاز المناعي على إصلاح أو تدمير الخلايا المتضررة من الشمس.
- هل تمارين تمارين. إذا كان لديك مفاصل قاسية ومؤلمة ، فحاول القيام ببعض التدريبات الممتدة واللطيفة لتحسين مرونة المفصل. قد يوصي طبيبك (أو المعالج الطبيعي) بالقيام بحركات محددة ، مثل تمديدات أوتار الركبة أو دورات الرقبة أو لفات الكتف ، ولكن دائمًا ما تحدث إلى مزود الرعاية الصحية الخاص بك قبل تجربة أي شيء بنفسك.
- تناول وجبات أصغر ، في كثير من الأحيان. يمكن أن يسبب GVHD الإسهال ، أو صعوبة امتصاص العناصر الغذائية ، أو الغثيان. يقول غاندي: “تناول وجبات صغيرة متكررة من الأطعمة الصحية ، وتجنب الأطعمة الحارة أو الحمضية ، وشرب الكثير من الماء يمكن أن يساعد في إدارة هذه الأعراض”. قد يصف طبيبك أيضًا الأدوية للحد من التهاب الأمعاء.
- استخدام قطرات العين. يمكن لـ GVHD مهاجمة الغدد التي تنتج الدموع واللعاب ، مما يؤدي إلى الجفاف. اسأل طبيبك عما إذا كنت مرشحًا للسيكلوسبورين أو دمعة طبيعية أو قطرات العين في المصل. يقول Ganguly ، إن العدسات اللاصقة الصلبة ، التي يتم صنعها خصيصًا لعلاج العين الجافة ، يمكن أن تساعد أيضًا في الحفاظ على رطوبة العينين.
- وتيرة نفسك. نظرًا لأن GVHD يمكن أن يرسل نظام المناعة الخاص بك إلى مفرط ، فقد تشعر بالتعب بشكل خاص. (بالإضافة إلى ذلك ، إنه تأثير جانبي لاستخدام المنشطات.) للحفاظ على أكبر قدر ممكن من الطاقة ، حاول تناول الأطعمة الصحية التي توفر الكثير من الطاقة على مدار اليوم ، وتصوير أنشطتك ، والتمسك بجدول نوم منتظم. إذا كانت المنشطات تساهم في التعب ، فقد يصف طبيبك الأدوية التي تتجول في الستيرويد والتي تجعل من الممكن الحفاظ على جرعة الستيرويد منخفضة قدر الإمكان.
- تحدث إلى معالج. يمكن أن يكون العيش مع GVHD ساحقًا ، لذا فمن غير المفاجئ أن يصاب بعض الأشخاص المصابين بهذه الحالة بالقلق أو الاكتئاب. يقول جانجولي: “أول ما تحتاج إلى فهمه هو أنك لست وحدك”. يمكن أن يساعد التحدث إلى أخصائي الصحة العقلية ، أو الانضمام إلى مجموعة دعم ، أو ممارسة تقنيات إجبار الإجهاد ، مثل التأمل ، على تعزيز صحتك العقلية. قد ترغب أيضًا في التحدث إلى طبيبك أو طبيب نفسي حول وصف مثبت مضاد للاكتئاب أو مزاج.
- تجنب الكحول ، وإذا كنت تدخن ، توقف. يمكن أن يضر GVHD بالكبد والرئتين ، مما يسبب اليرقان أو المتاعب في التنفس. شرب الكحول والتدخين يمكن أن يضر الرئتين والكبد ، وكذلك إعاقة الجهاز المناعي ويتداخل مع فعالية بعض الأدوية.
حتى إذا كنت قادرًا على إدارة الأعراض بنجاح ، تأكد من البقاء على اتصال منتظم مع طبيبك والحفاظ على تحديثاتك مع الفحوصات. يقول غاندي: “فحوصات فحوصات منتظمة مهمة لالتقاط أي أعراض نامية مبكرًا”.
في بعض الحالات ، قد يحيلك طبيب الزرع إلى أخصائي ، مثل طبيب الأمراض الجلدية لمشاكل الجلد ، أو معالج طبيعي لأعراض الأنسجة الأعمق ، أو طبيب أسنان لأعراض الفم. معًا ، يمكن لمقدمي الخدمات وصف العلاجات التي يمكن أن تساعدك على الحفاظ على الأعراض قيد الفحص.